Άξιον Αγάπης: Anna-Silia

Η πρόσκληση αυτή την φορά είναι από το “χαμομηλάκι”,
το blog που είναι αφιερωμένο στην προστασία του παιδιού.


Η συμμετοχή μου στο “Άξιον Αγάπης” είναι αυτή :


Ένα αξιαγάπητο μωρό με τρισωμία του 21 (Σύνδρομο Down)


Από  Anna-Silia

Το τραγούδι των χρωμάτων

 Τα παιδιά του Ειδικού Σχολείου Βέροιας σε ένα βίντεο κλιπ για "Το τραγούδι των χρωμάτων" γραμμένο από τον Παγκράτη Παυλίδη και τη Βαλεντίνη Παυλίδου.

Μια αξιόλογη προσπάθεια που αξίζει να τη δείτε.

Θα αγαπήσετε πολύ τα χαμομηλάκια και αυτούς που με αγάπη τα φροντίζουν.

Προσέξτε στο τέλος… είναι όλα πανέμορφα…

 

Παγκόσμια Ημέρα για τα παιδιά με Σύνδρομο Down – Είμαι ο Ιωακείμ…

Γεια σας, το όνομά μου είναι Ιωακείμ Φροσύνης.
Είμαι 16 χρονών και πηγαίνω Α ΛΥΚΕΙΟΥ στο 2ο Λύκειο Θέρμης Θεσσαλονίκης.

Γεννήθηκα με σύνδρομο Down και όπως καταλαβαίνετε έχω κάποιες διαφορές από τα παιδιά της ηλικίας μου, αλλά αυτό δεν με εμποδίζει να προοδεύσω.
Για να φτάσω ως εδώ πέρασα κάποια στάδια.


Θέλετε να σας πω την ιστορία μου;
Τα πράγματα ήταν λίγο δύσκολα για μένα στην αρχή, γιατί είχα σοβαρή καρδιακή πάθηση και έπρεπε πολύ γρήγορα να χειρουργηθώ για να γίνω καλά.
Έτσι οι γονείς μου με πήγαν στην Αγγλία και μετά από δύο εγχειρίσεις έγινα καλά και μπόρεσα να αναπτυχθώ. Αργότερα όταν ήμουν 4 χρονών οι γονείς μου με πήγαν στην Αμερική, όπου εκπαιδεύτηκαν για μένα και ακολούθησα το πρόγραμμα του Glenn Doman στη Φιλαδέλφεια.
Τότε άρχισε ένας δύσκολος αλλά ευχάριστος αγώνας για μένα και την οικογένειά μου. Καθημερινά έκανα ασκήσεις γυμναστικής και διάβασμα, όλα μαζί 8 ώρες την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα. Έκανα ασκήσεις στο πάτωμα, κολύμπι, μονόζυγο, τρέξιμο, περπάτημα, διάβασμα, γράψιμο με το χέρι και στο κομπιούτερ.
Ακόμη είχα αρκετές υπευθυνότητες και βοηθούσα τη μαμά στις δουλειές του σπιτιού.

Τώρα μετά από 12 χρόνια συνεχίζω με χαρά το πρόγραμμά μου και πηγαίνω στο κανονικό σχολείο. Μπορώ να εκφράσω τα συναισθήματά μου, αυτοεξυπηρετούμαι, κάνω δουλειές στο σπίτι και συνεχίζω τη γυμναστική στο γήπεδο.
Η αγαπημένη μου ασχολία είναι το διάβασμα και το παιχνίδι, ααα, δεν σας το είπα μπορώ να μιλώ και να ξεχωρίζω Αγγλικά και Γερμανικά.
Γεια σας γεια σας.

A! περιμένω και τα e-mail σας στο ioakim@frossinis.gr
Όσοι θέλουν μπορώ να τους στείλω και το DVD και το βιβλίο που έχω με το πρόγραμμα που έκανα όλα αυτά τα χρόνια. Είναι ωραίο θα σας αρέσει.


http://www.frossinis.gr/

Παγκόσμια Ημέρα για τα παιδιά με Σύνδρομο Down – Είμαι ο Ιωακείμ…

Γεια σας, το όνομά μου είναι Ιωακείμ Φροσύνης.
Είμαι 16 χρονών και πηγαίνω Α ΛΥΚΕΙΟΥ στο 2ο Λύκειο Θέρμης Θεσσαλονίκης.

Γεννήθηκα με σύνδρομο Down και όπως καταλαβαίνετε έχω κάποιες διαφορές από τα παιδιά της ηλικίας μου, αλλά αυτό δεν με εμποδίζει να προοδεύσω.
Για να φτάσω ως εδώ πέρασα κάποια στάδια.


Θέλετε να σας πω την ιστορία μου;
Τα πράγματα ήταν λίγο δύσκολα για μένα στην αρχή, γιατί είχα σοβαρή καρδιακή πάθηση και έπρεπε πολύ γρήγορα να χειρουργηθώ για να γίνω καλά.
Έτσι οι γονείς μου με πήγαν στην Αγγλία και μετά από δύο εγχειρίσεις έγινα καλά και μπόρεσα να αναπτυχθώ. Αργότερα όταν ήμουν 4 χρονών οι γονείς μου με πήγαν στην Αμερική, όπου εκπαιδεύτηκαν για μένα και ακολούθησα το πρόγραμμα του Glenn Doman στη Φιλαδέλφεια.
Τότε άρχισε ένας δύσκολος αλλά ευχάριστος αγώνας για μένα και την οικογένειά μου. Καθημερινά έκανα ασκήσεις γυμναστικής και διάβασμα, όλα μαζί 8 ώρες την ημέρα, 7 ημέρες την εβδομάδα. Έκανα ασκήσεις στο πάτωμα, κολύμπι, μονόζυγο, τρέξιμο, περπάτημα, διάβασμα, γράψιμο με το χέρι και στο κομπιούτερ.
Ακόμη είχα αρκετές υπευθυνότητες και βοηθούσα τη μαμά στις δουλειές του σπιτιού.

Τώρα μετά από 12 χρόνια συνεχίζω με χαρά το πρόγραμμά μου και πηγαίνω στο κανονικό σχολείο. Μπορώ να εκφράσω τα συναισθήματά μου, αυτοεξυπηρετούμαι, κάνω δουλειές στο σπίτι και συνεχίζω τη γυμναστική στο γήπεδο.
Η αγαπημένη μου ασχολία είναι το διάβασμα και το παιχνίδι, ααα, δεν σας το είπα μπορώ να μιλώ και να ξεχωρίζω Αγγλικά και Γερμανικά.
Γεια σας γεια σας.

A! περιμένω και τα e-mail σας στο ioakim@frossinis.gr
Όσοι θέλουν μπορώ να τους στείλω και το DVD και το βιβλίο που έχω με το πρόγραμμα που έκανα όλα αυτά τα χρόνια. Είναι ωραίο θα σας αρέσει.


http://www.frossinis.gr/

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Ο Σύλλογος είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, Νομικό Πρόσωπου Ιδιωτικού Δικαίου.

Ιδρύθηκε το 1990 από μία ομάδα 22 γονέων παιδιών με σύνδρομο Down. Είναι η πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down. Ένα από τα σημαντικότερα βήματα ήταν η αγορά του χώρου όπου στεγάζεται ο Σύλλογος, η σταθερή του πια βάση. Πρόσφατα ξεκίνησε τη λειτουργία του ένα παράρτημα στο Βόλο, ως πρωτοβουλία των εκεί γονέων, σε άμεση συνεργασία με τη Θεσσαλονίκη. Είναι μέλος οργανισμών τόσο σε εθνικό επίπεδο (ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ, ΕΣΑΕΑ) καθώς και σε διεθνές (European Down Syndrome Association & International Federation of Down Syndrome Association). Ο αριθμός των ατόμων που συμμετέχουν αυτήν τη στιγμή στα προγράμματα αγγίζει συνολικά τα 75 άτομα ετησίως.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ / ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ
* Παροχή εξειδικευμένων προγραμμάτων για άτομα με σύνδρομο Down
* Παροχή ηθικής υποστήριξης στους γονείς των ατόμων με σύνδρομο Down
* Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας
* Δανειστική βιβλιοθήκη με εξειδικευμένη βιβλιογραφία

Εκπαιδευτικά Προγράμματα -Ειδικής Φυσικής Αγωγής (ψυχοκινητική & ορθοσωμική) και ειδικής άθλησης (ομάδα μπάσκετ, ομάδα ρυθμικής, και ομάδα ελληνικών παραδοσιακών χορών.
Το πρόγραμμα γίνεται σε συνεργασία με το ΤΕΦΑΑ του Α.Π.Θ. και πιο συγκεκριμένα μέσω μίας συνεργάτιδας μέλος του τμήματος ΕΕΠ, η οποία είναι η επιστημονική υπεύθυνη του προγράμματος.
Στο πρόγραμμα συμμετέχουν 65 άτομα. – Λογοθεραπείας, όπου συμμετέχουν περίπου 40 άτομα – Ανάπτυξης κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων.
Γίνεται σε συνεργασία με το Παιδαγωγικό Τμήμα Νηπιαγωγών του Α.Π.Θ., με ομάδες παιδιών πλαισιωμένα από φοιτητές /τριες του Π.Τ.Ν. και επιστημονική ομάδα του Π.Τ.Ν. Συμμετέχουν περίπου 57 άτομα. – Προεπαγγελματικής Κατάρτισης, με συμμετοχή 14 ατόμων – Χρησιμοποίησης Νέων Τεχνολογιών (εκμάθηση ενός απλού κειμενογράφου, έκδοση του Ινστιτούτου Τεχνολογίας και Έρευνας), όπου συμμετέχουν 21 άτομα.

ΜΕΛΗ – ΕΘΕΛΟΝΤΙΣΜΟΣ
Αυτήν τη στιγμή ο Σύλλογος αριθμεί περίπου 250 οικογένειες (οι περισσότεροι από τους οποίους είναι γονείς ατόμων με σύνδρομο Down) από την ευρύτερη περιοχή της Βορείου Ελλάδος, 90 εκ των οποίων από την περιοχή της Θεσσαλονίκης. Ο αριθμός αυτός αυξάνεται συνεχώς, περισσότερο λόγω της αύξησης της αναγνωρισιμότητας του Συλλόγου. Αρκετοί από τους γονείς παρέχουν εθελοντική εργασία για τους σκοπούς του Συλλόγου αυτό πάντως γίνεται σε έκτακτη βάση. Όλα τα προγράμματα πλαισιώνονται από εθελοντές (κυρίως φοιτητές ΤΕΦΑΑ, Π.Τ.Ν. και άλλων τμημάτων). Επίσης την εκπόνηση των προγραμμάτων στηρίζουν εθελοντικά επιστημονικοί συνεργάτες. Τέλος, σημαντική είναι η βοήθεια όλων των μελών και φίλων του Συλλόγου σε διοργανώσεις δραστηριοτήτων και εκδηλώσεων.

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
Το ΔΣ απαρτίζεται από 9 αιρετά μέλη με διετή θητεία. Η εκλογή γίνεται από την Εξελεκτική Επιτροπή των μελών του Συλλόγου. (Σύνθεση ΔΣ ) ΥΠΑΛΛΗΛΟΙ Τέσσερις full time υπάλληλοι: 1 διοικητικό προσωπικό, 1 εκπαιδεύτρια και 2 ψυχολόγοι. Απασχολούνται εκτάκτως ωρομίσθιοι υπάλληλοι: αυτήν την στιγμή υπάρχουν 3 γυμναστές, 3 λογοθεραπευτές και 1 άτομο ως βοηθητικό προσωπικό.

ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ
Ο Σύλλογος είναι αυτοχρηματοδοτούμενος: δεν έχει επιδοτηθεί μέχρι στιγμής σημαντικά από κρατικούς φορείς, ενώ και με την τοπική αυτοδιοίκηση (κυρίως με την Αντιδημαρχία Κοινωνικής Πολιτικής) συνδέεται μόνο σε επίπεδο συνεργασιών για διοργανώσεις εκδηλώσεων. Τα μέλη συνεισφέρουν 18 Ευρώ ετησίως. Υπάρχει ανταποδοτικότητα από τα Ταμεία στα οποία είναι ασφαλισμένοι οι συμμετέχοντες, αλλά αυτό αφορά μόνο το πρόγραμμα Λογοθεραπείας. Το Πρωινό Προεπαγγελματικό Πρόγραμμα παρέχεται κατόπιν μίας ελάχιστης εισφοράς από τους συμμετέχοντες. Σημαντική σταθερή πηγή εσόδων είναι κάθε φορά η πωλήσεις των καρτών του Συλλόγου, καθώς και οι διοργανώσεις δραστηριοτήτων και εκδηλώσεων (όπως καθιερωμένη ετήσια διοργάνωση του Ανοιξιάτικου Bazaar, αλλά και θεατρικές παραστάσεις, συναυλίες, κλπ). Οι δωρεές ιδιωτών αποτελούν σημαντικό μέγεθος στα οικονομικά του Συλλόγου. Για παράδειγμα, το λεωφορείο του Συλλόγου ήταν ιδιωτική χορηγία, ο χώρος της έδρας αγοράστηκε και εξοπλίστηκε με την οικονομική ενίσχυση φίλων ιδιωτών, ενώ πρόσφατα η κυρία Νανάκου Ευτυχία δώρισε στο Σύλλογο ένα κτίριο στη Λακκιά Θεσσαλονίκης.

ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΟΙ ΣΤΟΧΟΙ
*Λειτουργία προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης
*Λειτουργία προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης σε μεγαλύτερη κλίμακα *Διαμόρφωση Κτιρίου στη Λακκιά ως Προεπαγγελματική Στέγη για τα μεγαλύτερα παιδιά.

ΤΕΛΙΚΑ
Οι περισσότερες προσπάθειες παρέμβασης πάνω σε ένα πρόβλημα έχουν περισσότερες πιθανότητες να επιτύχουν όταν εκπονούνται από άτομα τα οποία έχουν άμεση σχέση με το συγκεκριμένο θέμα. Οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο DOWN αποτελούν παράδειγμα αυτοοργάνωσης, ανάληψης ευθυνών για ένα πρόβλημα που υπάρχει μέσα στο σπίτι τους, μέσα σε πολλά σπίτια, και το οποίο δεν έχει μέχρι τώρα αντιμετωπιστεί με την απαραίτητη βαρύτητα από κρατικούς φορείς. Μέσα στην πολύχρωμη έδρα του Συλλόγου τα παιδιά με σύνδρομο DOWN μεγαλώνουν με εφόδια το ενδιαφέρον, την αγάπη, τη δημιουργικότητα, την καινοτομία.

Ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Σύνδρομο DOWN είναι μία επέκταση της οικογένειας κάθε παιδιού.

Διεύθυνση : Καρανιβάλου 31, Κ.Τούμπα, Θεσσαλονίκη , τ.κ.54454
Tηλ : 2310 925000 & 2310 940500
fax: 2310940500
e-mail : down@hol.com
Αναρτήθηκε στις Σύνδρομο Down. Ετικέτες: . 1 Comment »

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΟΝΕΩΝ ΠΑΙΔΙΩΝ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN

Ο Σύλλογος είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, Νομικό Πρόσωπου Ιδιωτικού Δικαίου.

Ιδρύθηκε το 1990 από μία ομάδα 22 γονέων παιδιών με σύνδρομο Down. Είναι η πρώτη οργανωμένη ομάδα γονέων με παιδιά με σύνδρομο Down. Ένα από τα σημαντικότερα βήματα ήταν η αγορά του χώρου όπου στεγάζεται ο Σύλλογος, η σταθερή του πια βάση. Πρόσφατα ξεκίνησε τη λειτουργία του ένα παράρτημα στο Βόλο, ως πρωτοβουλία των εκεί γονέων, σε άμεση συνεργασία με τη Θεσσαλονίκη. Είναι μέλος οργανισμών τόσο σε εθνικό επίπεδο (ΠΟΣΓΚΑΜΕΑ, ΕΣΑΕΑ) καθώς και σε διεθνές (European Down Syndrome Association & International Federation of Down Syndrome Association). Ο αριθμός των ατόμων που συμμετέχουν αυτήν τη στιγμή στα προγράμματα αγγίζει συνολικά τα 75 άτομα ετησίως.

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ / ΥΠΗΡΕΣΙΕΣ
* Παροχή εξειδικευμένων προγραμμάτων για άτομα με σύνδρομο Down
* Παροχή ηθικής υποστήριξης στους γονείς των ατόμων με σύνδρομο Down
* Ενημέρωση και ευαισθητοποίηση της κοινωνίας
* Δανειστική βιβλιοθήκη με εξειδικευμένη βιβλιογραφία

Εκπαιδευτικά Προγράμματα -Ειδικής Φυσικής Αγωγής (ψυχοκινητική & ορθοσωμική) και ειδικής άθλησης (ομάδα μπάσκετ, ομάδα ρυθμικής, και ομάδα ελληνικών παραδοσιακών χορών.
Το πρόγραμμα γίνεται σε συνεργασία με το ΤΕΦΑΑ του Α.Π.Θ. και πιο συγκεκριμένα μέσω μίας συνεργάτιδας μέλος του τμήματος ΕΕΠ, η οποία είναι η επιστημονική υπεύθυνη του προγράμματος.
Στο πρόγραμμα συμμετέχουν 65 άτομα. – Λογοθεραπείας, όπου συμμετέχουν περίπου 40 άτομα – Ανάπτυξης κοινωνικών και επικοινωνιακών δεξιοτήτων.
Γίνεται σε συνεργασία με το Παιδαγωγικό Τμήμα Νηπιαγωγών του Α.Π.Θ., με ομάδες παιδιών πλαισιωμένα από φοιτητές /τριες του Π.Τ.Ν. και επιστημονική ομάδα του Π.Τ.Ν. Συμμετέχουν περίπου 57 άτομα. – Προεπαγγελματικής Κατάρτισης, με συμμετοχή 14 ατόμων – Χρησιμοποίησης Νέων Τεχνολογιών (εκμάθηση ενός απλού κειμενογράφου, έκδοση του Ινστιτούτου Τεχνολογίας και Έρευνας), όπου συμμετέχουν 21 άτομα.

ΜΕΛΗ – ΕΘΕΛΟΝΤΙΣΜΟΣ
Αυτήν τη στιγμή ο Σύλλογος αριθμεί περίπου 250 οικογένειες (οι περισσότεροι από τους οποίους είναι γονείς ατόμων με σύνδρομο Down) από την ευρύτερη περιοχή της Βορείου Ελλάδος, 90 εκ των οποίων από την περιοχή της Θεσσαλονίκης. Ο αριθμός αυτός αυξάνεται συνεχώς, περισσότερο λόγω της αύξησης της αναγνωρισιμότητας του Συλλόγου. Αρκετοί από τους γονείς παρέχουν εθελοντική εργασία για τους σκοπούς του Συλλόγου αυτό πάντως γίνεται σε έκτακτη βάση. Όλα τα προγράμματα πλαισιώνονται από εθελοντές (κυρίως φοιτητές ΤΕΦΑΑ, Π.Τ.Ν. και άλλων τμημάτων). Επίσης την εκπόνηση των προγραμμάτων στηρίζουν εθελοντικά επιστημονικοί συνεργάτες. Τέλος, σημαντική είναι η βοήθεια όλων των μελών και φίλων του Συλλόγου σε διοργανώσεις δραστηριοτήτων και εκδηλώσεων.

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
Το ΔΣ απαρτίζεται από 9 αιρετά μέλη με διετή θητεία. Η εκλογή γίνεται από την Εξελεκτική Επιτροπή των μελών του Συλλόγου. (Σύνθεση ΔΣ ) ΥΠΑΛΛΗΛΟΙ Τέσσερις full time υπάλληλοι: 1 διοικητικό προσωπικό, 1 εκπαιδεύτρια και 2 ψυχολόγοι. Απασχολούνται εκτάκτως ωρομίσθιοι υπάλληλοι: αυτήν την στιγμή υπάρχουν 3 γυμναστές, 3 λογοθεραπευτές και 1 άτομο ως βοηθητικό προσωπικό.

ΟΙΚΟΝΟΜΙΚΑ
Ο Σύλλογος είναι αυτοχρηματοδοτούμενος: δεν έχει επιδοτηθεί μέχρι στιγμής σημαντικά από κρατικούς φορείς, ενώ και με την τοπική αυτοδιοίκηση (κυρίως με την Αντιδημαρχία Κοινωνικής Πολιτικής) συνδέεται μόνο σε επίπεδο συνεργασιών για διοργανώσεις εκδηλώσεων. Τα μέλη συνεισφέρουν 18 Ευρώ ετησίως. Υπάρχει ανταποδοτικότητα από τα Ταμεία στα οποία είναι ασφαλισμένοι οι συμμετέχοντες, αλλά αυτό αφορά μόνο το πρόγραμμα Λογοθεραπείας. Το Πρωινό Προεπαγγελματικό Πρόγραμμα παρέχεται κατόπιν μίας ελάχιστης εισφοράς από τους συμμετέχοντες. Σημαντική σταθερή πηγή εσόδων είναι κάθε φορά η πωλήσεις των καρτών του Συλλόγου, καθώς και οι διοργανώσεις δραστηριοτήτων και εκδηλώσεων (όπως καθιερωμένη ετήσια διοργάνωση του Ανοιξιάτικου Bazaar, αλλά και θεατρικές παραστάσεις, συναυλίες, κλπ). Οι δωρεές ιδιωτών αποτελούν σημαντικό μέγεθος στα οικονομικά του Συλλόγου. Για παράδειγμα, το λεωφορείο του Συλλόγου ήταν ιδιωτική χορηγία, ο χώρος της έδρας αγοράστηκε και εξοπλίστηκε με την οικονομική ενίσχυση φίλων ιδιωτών, ενώ πρόσφατα η κυρία Νανάκου Ευτυχία δώρισε στο Σύλλογο ένα κτίριο στη Λακκιά Θεσσαλονίκης.

ΜΕΛΛΟΝΤΙΚΟΙ ΣΤΟΧΟΙ
*Λειτουργία προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης
*Λειτουργία προγραμμάτων επαγγελματικής κατάρτισης σε μεγαλύτερη κλίμακα *Διαμόρφωση Κτιρίου στη Λακκιά ως Προεπαγγελματική Στέγη για τα μεγαλύτερα παιδιά.

ΤΕΛΙΚΑ
Οι περισσότερες προσπάθειες παρέμβασης πάνω σε ένα πρόβλημα έχουν περισσότερες πιθανότητες να επιτύχουν όταν εκπονούνται από άτομα τα οποία έχουν άμεση σχέση με το συγκεκριμένο θέμα. Οι γονείς των παιδιών με σύνδρομο DOWN αποτελούν παράδειγμα αυτοοργάνωσης, ανάληψης ευθυνών για ένα πρόβλημα που υπάρχει μέσα στο σπίτι τους, μέσα σε πολλά σπίτια, και το οποίο δεν έχει μέχρι τώρα αντιμετωπιστεί με την απαραίτητη βαρύτητα από κρατικούς φορείς. Μέσα στην πολύχρωμη έδρα του Συλλόγου τα παιδιά με σύνδρομο DOWN μεγαλώνουν με εφόδια το ενδιαφέρον, την αγάπη, τη δημιουργικότητα, την καινοτομία.

Ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Σύνδρομο DOWN είναι μία επέκταση της οικογένειας κάθε παιδιού.

Διεύθυνση : Καρανιβάλου 31, Κ.Τούμπα, Θεσσαλονίκη , τ.κ.54454
Tηλ : 2310 925000 & 2310 940500
fax: 2310940500
e-mail : down@hol.com
Αναρτήθηκε στις Σύνδρομο Down. Ετικέτες: . Leave a Comment »

ΚΑΝΑΜΕ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΜΕ ΣΥΝΔΡΟΜΟ DOWN – Μια συγκλονιστική ιστορία

Διονύσης και Χριστίνα

Έχω μεγάλο τρακ. Με έχουν φωνάξει μέσα να δω τη νεογέννητη κόρη μου και δεν μπορώ να κάνω βήμα. «Πήγαινε Διονύση» ακούω τους δικούς μου. Όλη η οικογένεια σε πελάγη ευτυχίας, ο αδελφός μου με την κάμερα να «τραβάει» τα πάντα. Μπαίνω και βλέπω το παιδί. Έρχονται και οι υπόλοιποι, όλοι να σας ζήσει, συγκίνηση, χαρά, σου μοιάζει, της μοιάζει… Νιώθω ότι το παιδί κάτι έχει. Σκέφτομαι ότι θα είναι από τον τοκετό. Βλέπω από μακριά τον γιατρό να βγαίνει από το χειρουργείο με τη ρόμπα. Παρατάω το παιδί και τους υπόλοιπους, τρέχω και τον ρωτάω «γιατρέ, τι έχει το παιδί;». Μου απαντάει: «Τίποτε δεν έχει». Για να το λέει ο γιατρός, όλα θα είναι μια χαρά. Σε λίγο βλέπω και τη γυναίκα μου που μόλις έχει βγει από το χειρουργείο. Είμαστε ευτυχισμένοι.
Με φωνάζουν στην εντατική. Δεν μπορώ να καταλάβω γιατί. Όλα είναι μια χαρά, τι γυρεύει το παιδί μου στην εντατική; Τη στιγμή που φοράω τη ρόμπα για να μπω μέσα βλέπω τον γιατρό με κάποια νεογνολόγο και κάτι σαν να λένε: «Του το είπες;».
Η νεογνολόγος έχει αρχίσει να λέει: «Μην ανησυχείτε, γεννήθηκε με ένα πρόβλημα, υπάρχουν όμως ιδρύματα και ειδικά σχολεία». Δεν προλαβαίνω να σκεφτώ. Ανοίγω μια πόρτα, αρχίζω να κατεβαίνω σκάλες, βρίσκομαι έξω από το μαιευτήριο. Πάω και κάθομαι δίπλα σε κάτι σύρματα. Δεν είναι μόνο πανικός. Είναι φόβος, είναι στενοχώρια, είναι θάνατος.
Κάποια στιγμή συνειδητοποιώ ότι η Χριστίνα, η γυναίκα μου, είναι ακόμα μέσα στην ανάνηψη και τρέχω να της μιλήσω. Οι άλλοι με πείθουν να μην της το πω ακόμα. Την ανεβάζουν επάνω, στο δωμάτιό της. Εκείνη ταλαιπωρημένη αλλά στον έβδομο ουρανό.
Όλοι εμείς οι υπόλοιποι «μαγκωμένοι». Ούτε λουλούδια ούτε μπαλόνια ούτε τίποτε. Κάθε τόσο ένας-ένας βγαίνουμε έξω, δήθεν να πάμε να κάνουμε τσιγάρο.
Κανονίζουμε να της το πούμε το επόμενο πρωί, εγώ και ο γιατρός. Μπαίνουμε στο δωμάτιο της Χριστίνας. Ο γιατρός της λέει: «Γέννησες ένα κορίτσι που δεν θα είναι όμορφο σαν τη Σοφία Λόρεν». Η γυναίκα μου δεν καταλαβαίνει. Του απαντάει:
«Για τα δικά σου μάτια. Για τα δικά μου μάτια είναι το ομορφότερο κορίτσι του κόσμου». Ο γιατρός συνεχίζει να λέει μπούρδες. Του λέω «σταμάτα».
Προσπαθώ να της εξηγήσω.
Η γυναίκα μου ζητεί φάρμακα για να «κόψει» το γάλα. Δεν θέλει ούτε να θηλάσει ούτε να δει το παιδί. Έχει μια απόλυτη άρνηση. Εγώ το ίδιο. Πρέπει να αποφασίσουμε τι θα κάνουμε. Έχουμε εγκλωβιστεί, δεν σηκώνουμε τα τηλέφωνα, η μοναδική λέξη που ακούγεται είναι η λέξη «ίδρυμα».
Πηγαίνουμε και βλέπουμε κάποια τέτοια ιδρύματα. Αντικρίζουμε τρομερά πράγματα εκεί μέσα. Στο μαιευτήριο δεν δείχνουν την παραμικρή ευαισθησία. Θέλουν να μα περάσουν αυτό το «Νέοι είστε ακόμα, μη χαραμίσετε τη ζωή σας…». Στην εντατική, όπου θα μείνει το παιδί 14 ολόκληρες ημέρες το έχουν δίπλα από τον κάδο με τα σκουπίδια.
Μας προτείνουν και μια άλλη λύση: ευθανασία. Μας δίνουν και το τηλέφωνο μιας κλινικής.
Όλα αυτά τέλειωσαν την πρώτη φορά που την πήραμε αγκαλιά. Όλες τις ημέρες στο μαιευτήριο μας είχαν φτιάξει την εικόνα ενός παιδιού το οποίο δεν θα ζήσει, δεν θα περπατήσει, δεν ακούει, έχει πρόβλημα στην καρδιά κτλ. Αυτό το παιδί ήταν ένα «δεν», ένα τέρας.
Τίποτε από αυτά δεν ίσχυε. Το παιδί μας και περπατάει και ακούει και βλέπει και παίζει και γελάει. Έχει Σύνδρομο Down∙ μόλις 28 ετών η γυναίκα μου, ήταν αυτή η μία στις 9.500. Εμείς δεν έχουμε πρόβλημα, οι άλλοι μάς το δημιουργούν. Θα το παλέψουμε. Μερικές φορές την κοιτάζουμε και νιώθουμε ενοχές για αυτά που μα είχαν πείσει να σκεφτόμαστε τότε. Σήμερα η Αναστασία μας είναι 22 μηνών.

BHMagazino, 24 Ιουνίου 2007, τ. 349, σ. 12, ΕΜΠΕΙΡΙΑ,
ΕΠΙΜΕΛΕΙΑ: ΛΕΝΑ ΠΑΠΑΔΗΜΗΤΡΙΟΥ


Να σας ζήσει το χαμομηλάκι σας, το αγγελούδι σας….
Να είστε καλά και ευτυχισμένοι
Είναι φτωχά τα λόγια, πολύ φτωχά για να μπορέσω να σας εκφράσω το θαυμασμό,
το δέος που αισθάνομαι για σας, Διονύση και Χριστίνα.

Δεν υπάρχουν ιδέες – υπάρχουν μονάχα άνθρωποι που κουβαλούν τις ιδέες – κι αυτές παίρνουν το μπόι του ανθρώπου που τις κουβαλάει.
Ν.Καζαντάκης

Αρέσει σε %d bloggers: